La Asociación Gallega de Hemofilia lanza una campaña en redes sociales para concienciar sobre los trastornos de coagulación en mujeres y niñas, un colectivo frecuentemente infradiagnosticado
Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha clave para sensibilizar sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación, así como para reivindicar mejoras en su diagnóstico y tratamiento. Este año, bajo el lema “Acceso para todos: Las mujeres y niñas también tienen hemorragias”, la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO) centra su campaña en visibilizar a las pacientes femeninas, quienes a menudo enfrentan mayores dificultades para ser diagnosticadas y tratadas.
Mujeres y niñas: las grandes olvidadas en los trastornos hemorrágicos
Aunque la hemofilia es más frecuente en hombres, las mujeres pueden ser portadoras y presentar síntomas hemorrágicos, como menstruaciones abundantes o sangrados prolongados tras intervenciones quirúrgicas. Además, existen otros trastornos de coagulación, como la enfermedad de von Willebrand o el déficit de factor I o V, que afectan a ambos sexos pero suelen pasar desapercibidos en mujeres debido a la falta de sospecha clínica.
Brais Carreira, presidente de AGADHEMO, insiste en que “es urgente seguir investigando y formar a los profesionales sanitarios para que detecten estos casos”. Por su parte, Laura Quintas, vicepresidenta de la asociación, añade: “Muchas mujeres normalizan sus síntomas sin saber que tienen un trastorno de coagulación. Necesitamos más concienciación y acceso a pruebas diagnósticas”.
La realidad gallega: avances y desafíos
En Galicia hay alrededor de 300 personas con hemofilia y más de 500 con otras coagulopatías congénitas. Aunque el tratamiento está garantizado, la dispersión geográfica dificulta el acceso a atención especializada, especialmente en áreas rurales.
AGADHEMO reclama:
- Mayor investigación en coagulopatías raras sin tratamiento.
- Equidad en el acceso a terapias innovadoras en todos los hospitales de referencia.
- Atención multidisciplinar que integre aspectos médicos, sociales y laborales.
#RetoPrendaRoja: una campaña para teñir las redes de solidaridad
Para sumarse a la conmemoración, AGADHEMO ha lanzado una campaña en Instagram, Facebook y Twitter, invitando a la ciudadanía a:
- Subir fotos con una prenda roja (color símbolo de la hemofilia).
- Compartir dibujos o mensajes de apoyo.
- Difundir imágenes de monumentos iluminados de rojo.
Las etiquetas propuestas son:
#DíaMundialHemofilia #RetoPrendaRoja #WHD2025 #LightItUpRed @Agadhemo
Quintas concluye: “No somos solo pacientes, somos personas con vidas, trabajos y familias. Queremos que la sociedad nos vea y que el sistema nos escuche”.
