En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la conselleira de Política Social e Igualdade, Fabiola García, participó hoy en los actos organizados por la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) en Culleredo, donde puso en valor el trabajo que realiza esta entidad en favor de los enfermos y de sus familias, al tiempo que reclamó al Gobierno central que extienda a todos los afectados las ayudas recogidas en la Ley ELA, que actualmente solo llegan a menos del 10% de los gallegos que las precisan.
García destacó que Agaela es «el soporte para muchas familias» y elogió su esfuerzo y tesón para visibilizar la enfermedad y consolidar derechos. La conselleira garantizó que la Xunta seguirá estando al lado de los enfermos, reforzando las ayudas y el apoyo, y recordó que Galicia fue pionera en la prestación autonómica de 12.000 euros anuales para cubrir los costes derivados de la enfermedad, que beneficia a más de 200 gallegos afectados.
En este punto, la conselleira lamentó que las medidas del Gobierno central para los enfermos recogidas en la Ley ELA apenas lleguen a menos del 10% de los gallegos con esta enfermedad, y reclamó, una vez más, que las extienda a todos los que las precisen. Del mismo modo, demandó que puedan utilizar esta prestación estatal en los servicios que mejor se adapten a sus necesidades.
Fabiola García reafirmó el compromiso de la Administración autonómica con los enfermos de ELA, con sus familias y con las entidades que trabajan por todos ellos para seguir «avanzando, mejorando y contribuyendo a que ganen calidad de vida».
La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva y degenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando una debilidad muscular que acaba afectando al habla, la deglución y la respiración. En Galicia, se calcula que unas 200 personas sufren esta enfermedad, para las que la Xunta mantiene una línea de ayudas pionera que cubre los gastos derivados de la dolencia, como adaptaciones en la vivienda, equipamiento ortopédico o apoyo psicológico.
Los actos del Día Mundial de la ELA, que se conmemora oficialmente el 21 de junio, tienen como objetivo visibilizar una enfermedad que, a pesar de su baja prevalencia, supone un enorme impacto en la vida de las personas que la padecen y en sus entornos. Agaela, que lleva años trabajando en la defensa de los derechos de los pacientes, organizó una jornada solidaria que contó con la presencia de la máxima responsable de Política Social de la Xunta.
El evento sirvió también para reivindicar la necesidad de una atención integral y multidisciplinar para los enfermos de ELA, así como la urgencia de que las administraciones públicas avancen en la coordinación para garantizar que todos los afectados puedan acceder a los recursos y prestaciones que necesitan.
La Xunta, a través de la Consellería de Política Social e Igualdade, viene desarrollando diferentes programas de apoyo a personas con enfermedades raras y degenerativas, entre las que se encuentra la ELA, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer soporte a sus familias, que en la mayoría de los casos asumen el rol de cuidadores principales.